自己紹介と治療歴

自己紹介

ごりおといいます。
普通のサラリーマン(電子関係のエンジニア)をうん十年、子どもたちも成人し、一段落の50代です。趣味はドラム、英語を勉強すること。英語関連のブログもやってます。
2017年12月に肺腺がんの診断(ステージ4)。ROS1陽性にてザーコリ服薬中、そしてケトン食療法も同時に受けています。
現状のPS(Performance Status:全身状態)=0 で健常者と同等です。
あ、喫煙歴ありです。(今は止めてます)

喫煙歴(喫煙とがん)
喫煙と発がんの関係は皆さんご存知のとおり科学的に(統計学的にかな?)認められている通りで、自分もタバコを吸ってなければがんにならなかったかもしれません。

今思うのは、がんってほんとに十人十色、人それぞれの治療、人それぞれの経過があるなって、そう思います。

だから、自分のこのブログも数多あるがん患者の体験談の一つとして見ていただければありがたいです。

がん以外のことも徒然に書くかもしれません。

もし治療などのことで質問などありましたら、コメントを書いていただくか、「お問い合わせ」のメールフォームからどうぞ遠慮なく送ってください。

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治療歴

2017年12月9日 初診日

会社の健診で肺に異常陰影ありとの結果で、ある中核病院の呼吸器内科へ(自覚症状まったくなし)。この病院は家内が選んでくれました。いわゆる大病院の紹介状なしの初診は5千円自腹ってやつ、でもそうしても最初にこの病院に来てほんとに良かったと、今では心からそう思っています。

早速CTを撮って、医者からの説明。「左胸にそこそこ大きな腫瘍が2個あります(約3cmと約1cm)、それから、胸水も結構溜まっています。良性か悪性かは、この胸水を調べればわかります」と。

そして、「今日この後、時間ありますか?今日検査用の胸水を取りますか」という問いに私は即座に「はい、お願いします!」と返事していました。

胸水って、背中に針を刺して取るんですね、麻酔をして、ちょっとした鈍い痛みを我慢しているうちに採取は終わり、「綺麗なワインレッドですよ」って、見せてもらいました。

先生は多分この時点ですでにがんの診断の後のことを考えていたでしょうね。その日家に帰ってWEBで調べたら悪性の場合胸水が血性になることが多いって書いてましたもん。それと、もし悪性なら、胸水がある時点でステージ4であるとも。

てか、肺に何センチもある良性の腫瘍なんて、なかなかないですよね^^;

この日、先生に「悪性良性の検査と一緒に遺伝子検査もしますか」って聞かれました。その時は何をおっしゃってるのかさっぱりわかりませんでしたが、その時先生にいただいたメモには「EGFR」「ALK」「ROS1」などと書かれてます。
今ではもちろんよく理解しているものですね。自分には断る理由もありませんから、その遺伝子検査もお願いしておきました。ってか、先生、やっぱりがんを確信してましたよね^^;

2017年12月16日 確定診断

不安な思いで一週間を過ごし、検査結果の告知日です。結果、やはり悪性、肺腺がんでした。先生は特にステージいくつとか余命とかは言いませんでした。こちらからも聞きませんでしたが。とにかく、更に検査が必要だと。

まず、転移がないかPET-CTと脳部MRI、そして、胸水では検査できない遺伝子タイプがあるため、細胞診検査のためのブロンコ(気管支鏡検査)。
この時点では胸水の遺伝子検査の結果、EGFR陰性であることは判っていました。1/2の確率をはずしたか、とことんついてないなあ・・・

2017年12月19日、22日 PET-CTとMRI

この2つの検査から、転移がないことがわかりました。すごくほっとしました(涙)

2017年12月25日一泊入院でブロンコの予定だったが・・・

まるでジェットコースターに乗せられたように目まぐるしく過ぎていく日々。気管支鏡かあ、以前胃カメラ飲んだだけでも結構辛かったのに、気管支って、、でも仕方ないよなあ、なんせ、がんなんやから・・なんて鬱々とした気持ちで病院に着いて、着替えたところで、先生が病室に・・
「ごりおさん、ちょっとお話があります、いいですか」と。どうせいい話ではないんやろなー、もうこの際どうでもいいや。って投げやりな気持ちに。

診察室に入って先生が言うには「先日検査に出していたROS1の遺伝子検査の結果、陽性であり、その遺伝子の型にすごく効果がある薬がある」と。
そう、それがザーコリだったのですね。「検査で見えなくなるまで効いた例もありますよ」との言葉に、本当にありがたいことだと安堵しました。ブロンコもしなくて済みますしね。

早速その日からザーコリを処方してもらうことになったのですが、先生曰く、強い副作用が出ることがあるので、経過観察するため1-2週間入院が必要とのこと。私は、入院するとなんかどんどん弱っていってしまうような気がすると、なんとか通院でお願いできませんか、と無理を聞いてもらって、予定通りの一泊入院にとどめていただきました。

それにつけても、先生、的確で迅速なアプローチをしていただいて、ありがとうございました。本当に感謝しています。

2018年1月17日 ケトン食療法開始

確定診断を受けた日から書籍やWEBで調べていたケトン食療法、正式な治験に参加することになりました。先に書いたがんの診断からお世話になっている病院とは別の病院です。
ええ、紹介状を書いていただいたんです。入院ではなく、通院の場合は、他の医療機関を受診しても問題ないですよ、とおっしゃっていただきました。もちろん、ザーコリの標準治療も続けています。なので、今2つの病院に通院しています。

ケトン食についての詳細は別の記事でまた書かせていただきましたが、基本的に超低糖質、高脂質の食事を続け、血中ケトン体濃度を上げるというものです。

https://hickory-mediaworks.com/onco/2018/05/30/keton/

糖質制限ですが、お米、パン、麺類などは当然全くダメ、野菜や調味料などに含まれる微量の糖質のみが許される、そんな食事になります。

脂質は今話題のMCTオイル、そしてボランティアで製造され、無償で配布されている「ケトンフォーミュラ」、明治さん、そう、あのチョコレートのです、頭が下がります。志って、あるんですね・・
*ケトンフォーミュラはもともとは小児難治性てんかんの治療のために開発された特殊ミルクで非売品。医師の処方により支給されます。

そしてすごく脂っぽい食事の中、1日に決められた糖質量でなんとか摂取できる癒やしというか気晴らし、それが食後の1粒のイチゴなんです。イチゴは好きですけど、まさか、年中毎日食べるような日々が来るなんて。

まあ、糖質以外は結構腹いっぱいに食べれますので、ファスティング(断食)のような辛さはありません。あと、ちゃんと管理栄養士の先生の指導も受けてます。

ケトン食の先生にそれまでの経緯を一通り説明すると、「そうですか~、がんがわかってここに来るまで、ジェットコースターみたいな速さでしたなー」っておっしゃってました。
ほんと、縁って、あるんですよね・・

癌ケトン食研究会
がん治療におけるケトン食療法の新たな可能性を探索するため研究を行っています。

2018年1月~5月 標準治療の推移

標準治療の方は毎日のザーコリ服用と基本1ヶ月に1回の通院。毎月胸部レントゲンと血液検査を受けます。そして2-3ヶ月に1回胸部CTですね。

今までの経緯ですが、毎月の胸部レントゲンでは胸水が減っているのがわかり、ザーコリの効果が確認できています。今では胸水はほとんど映らないほどになりました。

そして、2月に撮ったCTでは、大きい方の腫瘍が無くなっていると。耳を疑いました、ほんまかいな、と。劇的に効果があるとは聞いてましたが、2か月で3センチの腫瘍がなくなったって?!ザーコリすごいな!でも、油断大敵、相手はがんですから、ぬか喜びしても仕方ない、完全寛解するまでは、ですね。

そして、4月のCTでは、1センチ程度のが1個残ってると。で、最初CTを撮ったとき、胸水がたくさんあったので、それに隠れてた腫瘍があった可能性もあり、正確に最初から今の時点までの腫瘍の個数とか大きさを完全にトレースできていないかもしれないとのこと。
でも最初のCTで約3センチ大のがあったのは間違いないので、ザーコリの効果も間違いありません。これからも効果が続きますよう、祈る気持ちです。

そして、6月に頭部MRIを撮ることになっています。そう、治療の経過として脳転移の有無を確認するためですね。何事もないことを祈ってますが。

2018年1月~5月 ケトン食療法の推移

ケトン食の一番の効果ってやはり、体質改善だと思うんですね。私はビール大好き人間で、この世の食品の中で一番好きなものはビールだ!などとバカを公言してはばからない人だったのですが、ケトン食を始めてからは一滴も飲んでません。その甲斐あって、血液検査での肝臓の数値がとても良くなって。まるで別人のように。ほんと、肺にがんがあること以外、全くの健康体になりました(^^)
やはりザーコリを問題なく続けられるのも、肝臓がちゃんと機能していることが大前提なのですから、本当にこの治験に参加してよかったと思っています。

糖質制限は当初1日10gから始め、今は1日30gに抑えています。
ラーメンもビールも大好きだったんですが、慣れればどうってことないっていうか、なんとかなるものですよね、ってかがんですからしかたない、とにかく今は真面目にやってます(^^)

そして、4月末にケトン食の効果を見るためにPET-CTを撮りました。結果はまだ聞いてないのですが、6月初めの診察で説明があると思います。どうか少しでも良くなってますように・・・

2018年6月 PET-CTの結果

4月末に撮影したPET-CTの結果を6月6日に聞いてきました。結果は良好でした。こちらはケトン食療法の病院での撮影で、実はこの2週間前には標準治療の病院でも通常のCTを撮っていて、経過は良好なのはわかっていたのですが、PETは頭を除いた部位への転移の有無も確認できますから、その意味ではそこそこ重要な検査だったかと。
おかげさまで転移もありませんでした。

PET-CTの検査結果(2018/6/6)
6月6日、ケトン食糧法を受けている大阪大学附属病院にて4月下旬に受けたPET-CTの結果を聞きにいってきました。

2018年6月頭部MRI検査の結果

6月23日脳への転移が無いかの確認のため、標準治療を受けている病院でMRIを受けました。

結果は問題なしでした。

前回は肺腺がんの診断を受けてすぐの撮影で、ちょうど半年後の検査となりました。

前回の結果と今回の結果を左右に並べて検査結果を比較しながら説明していただきました。

素人が見ても分からないとは思うのですが、やっぱり画面を食い入るように見つめる自分と家内。

先生の「大丈夫ですよ」って言葉が聞けたときは本当に安堵しました。

頭部MRIの検査結果(2018/6/23)
6月23日脳への転移の有無を確認するため、MRIを受けてきました。

2018年7月通常CTの結果

標準治療を受けている病院での検査結果です。前回とほぼ変わらず、安定状態でした。

もうそろそろ消失してるかなーとか淡い期待をしていたのですが、左肺のがん君、なかなかの頑固者ですな、がんだけに。

先生は「大きくなってなければ大丈夫ですよ」って笑顔で言ってくれます。ほんとはその通りだと思います。

・・・そもそもステージ4のがんから完全に復帰した人って恐らくいないんでしょうね・・

わかっちゃいるけど・・

通常CTの結果(2018/7/21)
こちらは標準治療を受けている病院での約3ヶ月ぶりのCT検査です。(腎-肺)

2018年10月通常CTの結果

前回7月と全く変化なしでした。前回はいつになったら消滅するんだろう・・ってちょっと憂鬱になっていましたが、今回全く変化ないってことでちょっと考え方が変わりました。全く変わらない、良くも悪くもならない=なにも活動していない→治ってる?

標準治療の検査結果(2018/10/20)
うん?ワイ、もしかして治ったんかな?

2019年6月現在の様子

一言で言えば前回更新時から何も変わっていません。阪大でPET、これは1月だったかな、と主治医先生の病院でのCT。
いずれも現状維持。ザーコリ・ケトン食も変わらず続けています。

エヌトレクチニブが3月にROS1対象で製造承認申請されたことで、今後の治療の幅も拡大が予想されることから、現状維持での推移は将来に向けての充電期間をもらえていると思っています。

ただ、ケトン食は治療の経過を鑑みて将来的には卒業したいなと考えています。

2020年4月現在の様子

寛解しますた。
コロナ渦の影響で生まれて始めて電話での診察を受けました。そして1月に撮ったPET-CTの結果を聞きました。前年と変わらず、一部淡い反応があるものの、転移の兆候もなく、寛解したと言ってもいいでしょう、と先生からお言葉をいただきました。

 

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(野沢雅子、もとい、悟空の声で読んで下さい)

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